Blog

Natã, another Wolfram Syndrome patient

It was about a year ago that I first met another Wolfram Syndrome patient, just like me. It was at a doctor’s appointment in São Paulo where I met Natã and his family for the first time. I can say this boy’s story is beautiful and it motivated me even more to move forward with my project and to help other people. After a year, Jeanete, Natã’s mother, reached out to me for help because Natã needed to get back to the doctor in order to have new medical tests and exams and also to have his vision checked but unfortunately they could not afford so many medical expenses. That is when we came up with the idea to raffle a Daily Rock’s guitar which had been donated to Natã. Just like Natã, I also had to return to the doctor and that’s when I finally had the privilege to meet, once again, this very sweet patient and his parents.

We are very grateful for the amount we were able to raise from the raffle tickets and generous donations which totaled R$ 6,121.00. Those proceeds allowed Natã to be seen by a neuro ophthalmologist on April 11 in São Paulo. The proceeds were used for payment of medical appointments, two sight exams: OCT and Evoked Potential, airplane tickets from Curitiba to São Paulo, 4 blood glucose control sensors called FreeStyle Libre as well as medications such as Idebenone, Puran and Risperidone.

Total value collected: R$ 4,634.00
Balance: R$ 1,487.00
The remaining amount is deposited in Natã’s saving account and will be used for his next appointment with the neuro ophthalmologist due next October.

Below you see the video of the raffle drawing.

No Comments

  1. REPLY
    Полезный сайт says
    Your comment is awaiting moderation.

    Два весёлых тоста:

    Спрашивает как-то верблюжонок свою маму:
    – Мама, посмотри, какие у лошадки ножки стройненькие, тоненькие, а у нас почему такие кривыелапы?
    – Зато мы по пустыне пройдем, а лошадь не сможет, завязнет.
    – Мама, посмотри, какие у лошадки зубки ровненькие, а у нас почему такие кривые и гнутые, и слюнавсе время течет?
    – Зато мы можем колючки есть в пустыне, а лошадь не сможет.
    – Мама, посмотри, какая у лошадки спинка гладенькая, красивая, а у нас чего там такое болтается?
    – Зато мы в пустыне можем две недели без воды выжить, а лошадь не сможет.
    – Мама, а на хрена нам все это в зоопарке? Так выпьем же за то, чтобы выжить в нашем зоопарке!
    и
    Пожилой мужчина стоял на автобусной остановке, к нему подошел молодой человек и спросил: «Который час?». Мужчина на это никак не отреагировал. Парень повторил свой вопрос. Опять молчание. Крепко выругавшись, незнакомец ушел.
    Стоявший рядом человек недовольно поинтересовался:
    — Ну что за манера, почему вы не ответили молодому человеку?
    — Я скажу вам, почему. Вот я стою здесь сам по себе и жду автобуса. Ко мне подходит парень и хочет узнать время. Допустим, я отвечу. Тогда у нас может завязаться беседа, и он предложит: «Давай выпьем по рюмочке». Затем мы выпьем по одной и еще. Потом я предложу ему перекусить, и мы отправимся ко мне домой, пожарим себе на кухне колбасу с яйцами. В это время войдет моя дочь, и он влюбится в нее, а она — в него. Через некоторое время они поженятся. Но зачем же такой зять, который не может приобрести себе часы.
    Так выпьем же за мужчин, которые могут приобрести себе все необходимое!
    Ну как? Понравились? Рекомендуем – https://xn—-7sbaba3a4bmfr1b2d.xn--p1ai/ и https://xn--80adrl3a.xn--p1acf/

    Источник –
    https://xn—-7sbaba3a4bmfr1b2d.xn--p1ai/po-dve-peredachi-panarina-i-buchnevicha-pomogli-rejdzhers-obygrat-vashington-orlov-otmetilsya-golom/https://xn—-7sbaba3a4bmfr1b2d.xn--p1ai/po-dve-peredachi-panarina-i-buchnevicha-pomogli-rejdzhers-obygrat-vashington-orlov-otmetilsya-golom/,

    http://xn—-7sbaba3a4bmfr1b2d.xn--p1ai/cik-moldavii-obiavila-o-pobede-sandy-v-pervom-tyre-prezidentskih-vyborov.htmlhttp://xn—-7sbaba3a4bmfr1b2d.xn--p1ai/cik-moldavii-obiavila-o-pobede-sandy-v-pervom-tyre-prezidentskih-vyborov.html,

    https://xn—-7sbaba3a4bmfr1b2d.xn--p1ai/saydovskaia-araviia-obiavila-novyu-neftianyu-voiny.htmlhttps://xn—-7sbaba3a4bmfr1b2d.xn--p1ai/saydovskaia-araviia-obiavila-novyu-neftianyu-voiny.html,

    https://xn--80adrl3a.xn--p1acf/article/samye-tonkie-blinchiki-na-moloke.htmlhttps://xn--80adrl3a.xn--p1acf/article/samye-tonkie-blinchiki-na-moloke.html,

    http://xn--80adrl3a.xn--p1acf/article/samye-tonkie-blinchiki-na-moloke.htmlhttp://xn--80adrl3a.xn--p1acf/article/samye-tonkie-blinchiki-na-moloke.html

Post a comment

Easysoftonic