EnglishO portador Natã Trindade do Vale representou a síndrome de Wolfram em evento sobre doenças raras na cidade de Curitiba, no Dia Mundial das Doenças Raras, que aconteceu nesse sábado, 24 de fevereiro de 2018. A data oficial é dia 28 de fevereiro.
O paciente e sua família se reuniram para divulgar a síndrome de Wolfram e fazer a diferença neste dia tão importante.
Parabéns para todos os nossos raros guerreiros.
Dia Mundial das Doenças Raras
Eu já me cadastrei, e você?
O Be My Eyes é um aplicativo para telefones celulares gratuito com o objetivo de trazer visão aos cegos e deficientes visuais Apenas pressionando um botão o aplicativo ativa uma conexão de vídeo entre cegos, deficientes visuais e voluntários cadastrados no aplicativo.
Todos os dias voluntários estão emprestando seus olhos para resolver desafios, grandes e pequenos, na vida de nossos guerreiros.
Se você quer ajudar e ser um voluntário, ou se você é cego, ou possui uma deficiencia visual, clique no link abaixo e se cadastre no Be MyEyes: http://bemyeyes.com
Trabalhando juntos poderemos ser mais fortes e vencer muitos desafios!
Doug Lynch
O Doug Lynch tem 41 anos de idade e foi diagnosticado com a síndrome aos 37 anos. Ele teve todos os sintomas relacionados com a doença durante a vida dele.
Doug vive na Nova Zelândia, ele diz que tem sorte já que não precisa trabalhar “o governo da NZ me dá um bom benefício para viver “, diz Doug.
Ele tem uma família e diz que seus dois filhos lhe dão uma razão para seguir em frente na vida. O seu hobby é pintar. Doug pinta usando apenas uma cor e muitos tons de cinza por causa de sua perda de visão das cores.
Doug também tem uma mensagem para deixar para todos os pacientes de Wolfram:
“A SW é uma coisa horrível, mas nós precisamos continuar. Tentar encontrar algo em que sejamos bons e que gostamos. Não podemos deixar a SW nos deter”.
WolframInside participa de evento da The Snow Foundation nos Estados Unidos
No último dia 30 de setembro, Rafaela Ungaretti foi convidada pela The Snow Foundation para participar de seu evento de arrecadação de fundos para as pesquisas médicas da síndrome de Wolfram, na cidade de St. Louis, EUA.
Representando o WolframInside, durante o evento Rafaela discursou sobre o seu projeto. A noite também contou com a presença do pesquisador Dr. Fumihiko Urano e da portadora da síndrome de Wolfram Lauren Gibilisco que também subiram ao palco para falar em nome da doença.
Obrigado The Snow Foundation por esta oportunidade única e por representarem todos os portadores da síndrome de Wolfram mundo afora através do lindo trabalho que vocês têm feito. Parabéns!
WolframInside – Entrevistando Léo
No novo vídeo do canal vamos conhecer o Léo, ele tem 29 anos, mora em Guarulhos-SP e tem Wolfram. Já falamos sobre ele aqui no site.
O Léo é o primeiro portador da síndrome que entrevisto pro canal, trocamos experiências e ele contou como é ter Wolfram.
Subcomissão Especial sobre Doenças Raras
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) instalou a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras. Esta subcomissão tem o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos dos portadores de doenças raras e também aprimorar a legislação específica.
No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras caracterizadas como graves, crônicas ou degenerativas
Cerca de 75% dessas doenças afetam crianças e o diagnóstico costuma ser demorado e difícil pela raridade das mesmas. Também no Brasil, ocorre uma grande dificuldade de acesso ao diagnóstico e tratamento, devido à indisponibilidade de remédios, que são, normalmente, importados e caros.
Leia mais sobre a matéria no link: https://goo.gl/5z9Y3t
Viajando com Wolfram – México
Na série “Viajando com Wolfram” mostro como é sair da rotina e conhecer um lugar diferente e uma nova cultura. A minha primeira viagem sozinha foi para o México, assista ao vídeo e saiba como é viajar com Wolfram! Não se esqueça de curtir o vídeo e se inscrever no canal para acompanhar tudo que eu posto por lá 🙂
Um caminho de esperança
Eu como portadora da síndrome de Wolfram preciso ter muitos cuidados com a saúde e o acompanhamento médico é fundamental.
Graças a imensa dedicação dos meus pais tenho a oportunidade de realizar acompanhamento médico nos Estados Unidos com pesquisadores que dedicam sua vida estudando a respeito da doença.
No último dia 17 de maio, juntamente com a companhia da minha mãe e da querida Renata Curtin tive o prazer de conhecer o “Center for Advanced Medicine” na cidade de St. Louis, Missouri. Neste centro realizei consultas médicas com endocrinologista, oftalmologista e neurologista acompanhadas pelo pesquisador da Washington University, Dr. Fumihiko Urano.
Todos torcemos para que as pesquisas do Dr. Fumi e outros pesquisadores sejam um caminho de esperança para os pacientes de SW.
Leonardo Sabino
Leonardo Sabino tem 29 anos de idade e foi oficialmente diagnosticado com síndrome de Wolfram há 4 anos. Tragicamente, o paciente conta que ficou cego da noite para o dia quando tinha apenas 18 anos. O Léo também sofre de osteoporose, perda de audição severa, bexiga neurogênica e diabetes mellitus tipo 1.
Mesmo manifestando tantos sintomas você não irá conhecer paciente mais carismático do que ele. “Todo dia eu acordo com uma mensagem de voz do Leo me desejando bom dia e perguntando como está o tempo em Porto Alegre. Ele sempre esta de bom humor!”. Conta Rafaela Ungaretti.
A força de vontade do paciente é grande! Ele atualmente faz curso técnico de informática em Braile e curso de Libra Tátil com professor cego, mudo e surdo. Ele também já fez curso técnico de arqueologia e quer prestar faculdade este ano.
O WolframInside tem o maior orgulho do Leonardo!
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