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Deived Elton

Deived Elton tem 27 anos e descobriu ser portador da síndrome de Wolfram após já apresentar diabetes, neuropatia óptica e baixa audição. Ele foi diagnosticado com a doença há dois anos em uma consulta médica com um geneticista.
Deived é muito ativo! Ele já é casado, toca piano e também é professor de música. Ele diz que procura recursos que possam auxiliá-lo nas tarefas do cotidiano.
“Procuro viver normalmente, reconhecendo e aceitando as minhas limitações, mas não me entregando à elas”, afirma Deived.
O Wolfram Inside está muito feliz em poder compartilhar a história deste pianista.

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Raquel Gebel

Raquel Gebel é uma menina linda de apenas 12 anos de idade diagnosticada com síndrome de Wolfram no final de 2010, quando já apresentava sintomas de diabetes mellitus tipo 1 e atrofia no nervo óptico.
Mesmo sendo tão jovem, Raquel já é cega em um olho e legalmente cega no outro.
Ela também sofre de problemas na bexiga, enxaquecas severas e perda de audição.
Apesar dos sintomas causados pela doença Raquel gosta de aprender a tocar piano e nesse verão ela também quer começar a aprender Karate. Ela realmente é uma menina especial!
A pequena Raquel também recebe ajuda de um assistente pessoal em suas aulas e aprende Braille para ajudá-la em suas atividades do dia a dia.
O WolframInside tem muito orgulho em acompanhar a história dessa menina guerreira e encantadora.

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Natã Trindade do Vale

Natã do Vale foi diagnosticado com surdez profunda com apenas 7 meses de vida e aos 3 anos recebeu implante coclear no ouvido direito. Por causa da perda de audição profunda desde bebê, Natã não desenvolveu a fala completa e se comunica por libras.
Mais tarde, depois de já ter sido diagnosticado com diabetes mellitus tipo 1, perda de visão e surdez, a família de Nata -Janete, Gilson e Rafaela – receberam a pior noticia , quando Natã tinha 8 anos de idade – Ele era portador da Síndrome de Wolfram.
Natã faz adaptação visual duas vezes por semana. Ele também recebe acompanhamento especial em sala de aula com tradutor de libras e realiza reforço pedagógico com professor surdo.
Ele é muito querido, esperto e um menino maravilhoso! Atualmente, aos 14 anos de idade, Natã está aprendendo algumas palavras para pronunciar. Algumas palavras específicas, como; pai, mãe, irmã, o nome dos parentes, nome dos seus gatos e nome de comidas.
O WolframInside tem muito orgulho desde menino. Parabéns Natã!

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Sobre a Depressão

Sintomas psiquiátricos são uma consequência extremamente comum em pacientes portadores da síndrome de Wolfram. Estudos específicos sobre a SW relatam que, muitas vezes, tentativas de suicídio ocorrem de maneira impulsiva e em momentos de extrema tristeza. Mudanças de caráter, humor e expressão também são considerados sintomas causados pelo gene da síndrome de Wolfram.
Eu como paciente de Wolfram, já acompanhei casos de depressão. Infelizmente esse sintoma é extremamente díficil de lidar, mas estamos aqui para ajudarmos uns aos outros e sermos mais fortes juntos nessa batalha.
A felicidade pode sim caminhar ao lado dessa terrível e grave doença. Juntos somos imbatíveis!

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Wolfram Inside e seu significado

A escolha do logo e do nome do “Wolfram Inside” me deixavam muito ansiosa desde o início dos primeiros traços do projeto. Mas tive muita sorte de ter encontrado pessoas incríveis durante toda a criação. Foram muitas reuniões para discutirmos a respeito do nome e do logo do projeto, mas sempre sabíamos que eles apareceriam no momento certo.

Até que um dia, a Denise Lopes (criadora do logo e profissional de design gráfico), nos apresentou uma ideia sensacional e emocionante para a escolha do símbolo. A Ideia do W representando movimentos de batimentos cardíacos ficou muito linda e especial. Sim, todos que tem a SW podem viver! Viva a vida! A escolha do nome foi bem complicada, mas um dia ele chegou. Eu adoro uma série americana chamada “Gossip Girl” e nesta série um personagem chamado Dan Humphrey escreve um livro chamado “INSIDE” (por dentro) contando como é viver, por dentro, no mundo do “Upper West Side”. Liguei esse livro com o meu “website”, onde nele eu contaria, por dentro, como é ser uma portadora da SW. Por isso “Wolfram Inside”.Vocês nem imaginavam, não é? De onde se menos espera encontramos as melhores imaginações.

Mas esses dois componentes não bastavam! Queríamos algo mais. Quem entrou para a história mais no final, mas fez um papel muito importante no projeto foram a Renata Leiria e o Vini Marques (profissionais de publicidade). Foram eles que criaram o movimento #WolframInside, com a ideia de ativação do projeto nas redes sociais. E fez um sucesso no dia do evento de lançamento, resultando em centenas de fotos nas mídias sociais.

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Wolfram Inside na edição especial de abril do Jornal da Snow Foundation

A Snow Foundation é reconhecida mundialmente como a principal Fundação de apoio as pesquisas médicas da Síndrome de Wolfram.
O Wolfram Inside, como parceiro desta instituição apoia e divulga o seu trabalho.
Convidamos a todos a acessarem o jornal mensal da Snow Foundation e lerem a matéria sobre o Wolfram Inside.
“É simplesmente incrível poder ler esta matéria no jornal da Snow Foundation. Ter o reconhecimento desta Fundação é muito especial e gratificante para mim! Muito obrigada Stephanie Snow Gebel e Snow Foundation. Nós sempre estaremos juntos nessa caminhada em busca da cura da Sindrome de Wolfram! Juntos chegaremos là!” – Comenta Rafaela Ungaretti, portadora da SW.

 

 

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A Snow Foundation juntou forças com a Belgica e França

A Snow Foundation uniu forças com a Bélgica e França para encontrar a cura da Síndrome de Wolfram. Essa é uma notícia maravilhosa no mundo da SW! Nos ajude a compartilhar essa ideia!

Acesse: http://thesnowfoundation.org/scientific-call-proposals/

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Natã, outro portador da Síndrome de Wolfram

Há pouco mais de um ano tive a oportunidade de ter o primeiro contato com um portador da Síndrome de Wolfram, como eu. Foi em uma consulta médica em São Paulo, que conheci o Natã e sua família. Posso dizer que a história desse menino é linda e me motivou ainda mais para seguir com o meu projeto e ajudar outras pessoas. Após um ano, a Janete, mãe do Natã, me pediu ajuda porque o Natã precisava voltar ao médico, fazer novos exames e avaliar sua visão mas, infelizmente sua família não tinha condições financeiras para arcar com tamanho gastos médicos. Foi então que surgiu a ideia de realizar uma rifa com a guitarra Daily Rocks que havia sido doada ao Natã. Assim como o Natã, eu também precisava retornar ao médico e, desta forma, finalmente tive o privilégio de reencontrar esse paciente tão querido e seus pais.

Graças à rifa e às doações de muitas pessoas, no dia 11 de abril, Natã pode consultar com o neuro oftalmologista, Dr. Carlos Filipe Chicani na cidade de São Paulo. No total foram arrecadados R$ 6.121,00 em rifas e doações. O valor foi utilizado para pagamento da consulta médica, dois exames de visão como: OCT e Potencial Evocado, passagens aéreas de Curitiba para São Paulo, 4 sensores para medir glicemia FreeStyle Libre, medicamentos como: Idebenona, Puran e Risperidona.

Valor total: R$ 4.634,00
Saldo: R$ 1.487,00
O valor restante está depositado na conta poupança do Natã e será utilizado para a sua próxima consulta com o neuro oftalmologista que será em outubro deste ano.

Abaixo veja o vídeo de sorteio da rifa.

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Lançamento WolframInside – Compartilhe essa ideia

Assim como Rafaela, outras pessoas vivem com Wolfram. Algumas são diagnosticadas tarde demais pela falta de informação, falta de conhecimento e é por isso que surgiu o WolframInside. Um site para informar, um projeto para ajudar.

“Aqui será um espaço para eu expor meus sentimentos, ideias, apoiar pessoas que enfrentam a mesma jornada que eu, e para trazer um pouco da informação e do conhecimento que venho adquirindo ao longo da minha trajetória.” – Comenta Rafaela.

O WolframInside foi lançado no dia 07 de dezembro de 2016, em uma festa linda no restaurante Dado Bier, em Porto Alegre – Brasil. A contribuição de cada apoiador foi essencial para o sucesso do evento. Agora precisamos de você para alcançar nosso objetivo. Estamos à disposição para palestras, encontros e para informar sobre a Síndrome de Wolfram.

Ajude a Rafaela a divulgar essa causa. Curta, compartilhe, fale com sua família e amigos.

Confira o vídeo do lançamento na íntegra e conheça essa ideia:

 

 

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Minha História com a Diabetes

Lá estava eu, uma pequena criança, com seus quatro anos de idade, deitada em uma cama de hospital. Perdida, com medo, angustiada e sem entender o que se passava comigo e ao meu redor, eu apenas procurava olhar para os meus pais e buscar tranquilidade. Os dias foram passando no hospital, e eu fui entendendo um pouquinho mais do que estava acontecendo. Eu já sabia que não podia comer açúcar, e estava também me acostumando com as injeções diárias de insulina, com as picadas no dedo e com o monte de gente que vinha me visitar.

Depois que saí do hospital, minha vida nunca mais foi a mesma. Digo que a cada etapa da diabetes foi um crescimento e amadurecimento pessoal. Eu não era mais aquela criança que se preocupava apenas em não perder o horário do desenho favorito, mas também precisava me lembrar de medir minha glicemia nas horas certas, aplicar insulina depois de comer, trocar o cateter nos dias certos e regular minha alimentação. É claro que sempre tive a ajuda dos meus pais, jamais deixarei de agradecê-los. Mas com o passar dos anos, fui me tornando cada vez mais independente e hoje tenho muito orgulho de dizer que já viajei sem eles para muitos lugares e, inclusive, já fiz um intercâmbio. Isso é uma grande conquista para mim.

A minha diabetes já passou por diferentes tipos de tratamento. Logo quando saí do hospital, tomava injeções de insulina cada vez que comia ou se estava com a glicemia muito alta. Depois, passei a tomar duas pequenas injeções diárias, uma pela manhã e uma à noite, sempre fazendo testes de glicose para monitorar meu açúcar no sangue. Aos seis anos de idade, incrivelmente, passei a usar a bomba de insulina, o que era recomendado apenas para crianças com doze anos de idade. Felizmente, me adaptei muito bem com a então apelidada de “my little box”, pois não precisava mais aplicar injeções, ficava recebendo insulina vinte e quatro horas por dia e apenas trocava um cateter de cinco em cinco dias. Então, há quatro anos, veio a última descoberta que mudou a minha vida: uma nova bomba de insulina chamada “OmniPod”. Graças a essa bombinha, eu pude passar a viver mais independentemente, aprendi a trocar o cateter sozinha, que até então minha mãe que trocava e anteriormente aplicava as injeções, e pude viajar, passar mais do que cinco dias longe dos meus pais e ficar quanto tempo eu quisesse na piscina ou no mar! Além disso, eu ganhei muita qualidade de vida e minha diabetes passou a ficar muito mais controlada.

Agora estou aqui, uma jovem de dezoito anos que, olhando para aquela criança frágil de quatro anos, jamais imaginei que me tornaria uma pessoa independente, segura e forte.

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