Blog

O portador Natã Trindade do Vale representou a síndrome de Wolfram em evento sobre doenças raras na cidade de Curitiba, no Dia Mundial das Doenças Raras, que aconteceu nesse sábado, 24 de fevereiro de 2018. A data oficial é dia 28 de fevereiro.
O paciente e sua família se reuniram para divulgar a síndrome de Wolfram e fazer a diferença neste dia tão importante.
Parabéns para todos os nossos raros guerreiros.

O Be My Eyes é um aplicativo para telefones celulares gratuito com o objetivo de trazer visão aos cegos e deficientes visuais Apenas pressionando um botão o aplicativo ativa uma conexão de vídeo entre cegos, deficientes visuais e voluntários cadastrados no aplicativo.
Todos os dias voluntários estão emprestando seus olhos para resolver desafios, grandes e pequenos, na vida de nossos guerreiros.
Se você quer ajudar e ser um voluntário, ou se você é cego, ou possui uma deficiencia visual, clique no link abaixo e se cadastre no Be MyEyes: http://bemyeyes.com
Trabalhando juntos poderemos ser mais fortes e vencer muitos desafios!

No último dia 30 de setembro, Rafaela Ungaretti foi convidada pela The Snow Foundation para participar de seu evento de arrecadação de fundos para as pesquisas médicas da síndrome de Wolfram, na cidade de St. Louis, EUA.
Representando o WolframInside, durante o evento Rafaela discursou sobre o seu projeto. A noite também contou com a presença do pesquisador Dr. Fumihiko Urano e da portadora da síndrome de Wolfram Lauren Gibilisco que também subiram ao palco para falar em nome da doença.
Obrigado The Snow Foundation por esta oportunidade única e por representarem todos os portadores da síndrome de Wolfram mundo afora através do lindo trabalho que vocês têm feito. Parabéns!

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) instalou a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras. Esta subcomissão tem o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos dos portadores de doenças raras e também aprimorar a legislação específica.
No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras caracterizadas como graves, crônicas ou degenerativas
Cerca de 75% dessas doenças afetam crianças e o diagnóstico costuma ser demorado e difícil pela raridade das mesmas. Também no Brasil, ocorre uma grande dificuldade de acesso ao diagnóstico e tratamento, devido à indisponibilidade de remédios, que são, normalmente, importados e caros.

Leia mais sobre a matéria no link: https://goo.gl/5z9Y3t

Eu como portadora da síndrome de Wolfram preciso ter muitos cuidados com a saúde e o acompanhamento médico é fundamental.
Graças a imensa dedicação dos meus pais tenho a oportunidade de realizar acompanhamento médico nos Estados Unidos com pesquisadores que dedicam sua vida estudando a respeito da doença.
No último dia 17 de maio, juntamente com a companhia da minha mãe e da querida Renata Curtin tive o prazer de conhecer o “Center for Advanced Medicine” na cidade de St. Louis, Missouri. Neste centro realizei consultas médicas com endocrinologista, oftalmologista e neurologista acompanhadas pelo pesquisador da Washington University, Dr. Fumihiko Urano.
Todos torcemos para que as pesquisas do Dr. Fumi e outros pesquisadores sejam um caminho de esperança para os pacientes de SW.

A escolha do logo e do nome do “Wolfram Inside” me deixavam muito ansiosa desde o início dos primeiros traços do projeto. Mas tive muita sorte de ter encontrado pessoas incríveis durante toda a criação. Foram muitas reuniões para discutirmos a respeito do nome e do logo do projeto, mas sempre sabíamos que eles apareceriam no momento certo.

Até que um dia, a Denise Lopes (criadora do logo e profissional de design gráfico), nos apresentou uma ideia sensacional e emocionante para a escolha do símbolo. A Ideia do W representando movimentos de batimentos cardíacos ficou muito linda e especial. Sim, todos que tem a SW podem viver! Viva a vida! A escolha do nome foi bem complicada, mas um dia ele chegou. Eu adoro uma série americana chamada “Gossip Girl” e nesta série um personagem chamado Dan Humphrey escreve um livro chamado “INSIDE” (por dentro) contando como é viver, por dentro, no mundo do “Upper West Side”. Liguei esse livro com o meu “website”, onde nele eu contaria, por dentro, como é ser uma portadora da SW. Por isso “Wolfram Inside”.Vocês nem imaginavam, não é? De onde se menos espera encontramos as melhores imaginações.

Mas esses dois componentes não bastavam! Queríamos algo mais. Quem entrou para a história mais no final, mas fez um papel muito importante no projeto foram a Renata Leiria e o Vini Marques (profissionais de publicidade). Foram eles que criaram o movimento #WolframInside, com a ideia de ativação do projeto nas redes sociais. E fez um sucesso no dia do evento de lançamento, resultando em centenas de fotos nas mídias sociais.

A Snow Foundation é reconhecida mundialmente como a principal Fundação de apoio as pesquisas médicas da Síndrome de Wolfram.
O Wolfram Inside, como parceiro desta instituição apoia e divulga o seu trabalho.
Convidamos a todos a acessarem o jornal mensal da Snow Foundation e lerem a matéria sobre o Wolfram Inside.
“É simplesmente incrível poder ler esta matéria no jornal da Snow Foundation. Ter o reconhecimento desta Fundação é muito especial e gratificante para mim! Muito obrigada Stephanie Snow Gebel e Snow Foundation. Nós sempre estaremos juntos nessa caminhada em busca da cura da Sindrome de Wolfram! Juntos chegaremos là!” – Comenta Rafaela Ungaretti, portadora da SW.