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Dia Mundial das Doenças Raras
O portador Natã Trindade do Vale representou a síndrome de Wolfram em evento sobre doenças raras na cidade de Curitiba, no Dia Mundial das Doenças Raras, que aconteceu nesse sábado, 24 de fevereiro de 2018. A data oficial é dia 28 de fevereiro. O paciente e sua família se reuniram…...
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Eu já me cadastrei, e você?
O Be My Eyes é um aplicativo para telefones celulares gratuito com o objetivo de trazer visão aos cegos e deficientes visuais Apenas pressionando um botão o aplicativo ativa uma conexão de vídeo entre cegos, deficientes visuais e voluntários cadastrados no aplicativo. Todos os dias voluntários estão emprestando seus olhos…...
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WolframInside participa de evento da The Snow Foundation nos Estados Unidos
No último dia 30 de setembro, Rafaela Ungaretti foi convidada pela The Snow Foundation para participar de seu evento de arrecadação de fundos para as pesquisas médicas da síndrome de Wolfram, na cidade de St. Louis, EUA. Representando o WolframInside, durante o evento Rafaela discursou sobre o seu projeto. A…...
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WolframInside – Entrevistando Léo
No novo vídeo do canal vamos conhecer o Léo, ele tem 29 anos, mora em Guarulhos-SP e tem Wolfram. Já falamos sobre ele aqui no site. O Léo é o primeiro portador da síndrome que entrevisto pro canal, trocamos experiências e ele contou como é ter Wolfram. Assista aqui: https://www.youtube.com/watch?v=EllGVJviai0&feature=youtu.be...
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Subcomissão Especial sobre Doenças Raras
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) instalou a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras. Esta subcomissão tem o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos dos portadores de doenças raras e também aprimorar a legislação específica. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras…...
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Viajando com Wolfram – México
Na série “Viajando com Wolfram” mostro como é sair da rotina e conhecer um lugar diferente e uma nova cultura. A minha primeira viagem sozinha foi para o México, assista ao vídeo e saiba como é viajar com Wolfram! Não se esqueça de curtir o vídeo e se inscrever no…...
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Um caminho de esperança
Eu como portadora da síndrome de Wolfram preciso ter muitos cuidados com a saúde e o acompanhamento médico é fundamental. Graças a imensa dedicação dos meus pais tenho a oportunidade de realizar acompanhamento médico nos Estados Unidos com pesquisadores que dedicam sua vida estudando a respeito da doença. No último…...
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Wolfram Inside e seu significado
A escolha do logo e do nome do “Wolfram Inside” me deixavam muito ansiosa desde o início dos primeiros traços do projeto. Mas tive muita sorte de ter encontrado pessoas incríveis durante toda a criação. Foram muitas reuniões para discutirmos a respeito do nome e do logo do projeto, mas…...
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