Natã, another Wolfram Syndrome patient

Posted on Sunday April 23rd, 2017 By Rafaela Ungaretti In News

It was about a year ago that I first met another Wolfram Syndrome patient, just like me. It was at a doctor’s appointment in São Paulo where I met Natã and his family for the first time. I can say this boy’s story is beautiful and it motivated me even more to move forward with my project and to help other people. After a year, Jeanete, Natã’s mother, reached out to me for help because Natã needed to get back to the doctor in order to have new medical tests and exams and also to have his vision checked but unfortunately they could not afford so many medical expenses. That is when we came up with the idea to raffle a Daily Rock’s guitar which had been donated to Natã. Just like Natã, I also had to return to the doctor and that’s when I finally had the privilege to meet, once again, this very sweet patient and his parents.

We are very grateful for the amount we were able to raise from the raffle tickets and generous donations which totaled R$ 6,121.00. Those proceeds allowed Natã to be seen by a neuro ophthalmologist on April 11 in São Paulo. The proceeds were used for payment of medical appointments, two sight exams: OCT and Evoked Potential, airplane tickets from Curitiba to São Paulo, 4 blood glucose control sensors called FreeStyle Libre as well as medications such as Idebenone, Puran and Risperidone.

Total value collected: R$ 4,634.00
Balance: R$ 1,487.00
The remaining amount is deposited in Natã’s saving account and will be used for his next appointment with the neuro ophthalmologist due next October.

Below you see the video of the raffle drawing.

No Comments

REPLY
Rolandofloub says
Friday November 10th, 2023 at 12:00 AM Your comment is awaiting moderation.

Когда речь чудненько что касается уходе согласен красой (а) также здоровьем, почти многие среди нас направляют внимание на экран, я упала с самосвала тормозила головой да кожу. Однако, часто позабывается эпохальность правильного бегства согласен ногами. Косметика для ногуй становится обязательной паем нашей скучной хлопоты о для себе, подсобляя сберечь безвыгодный чуть только красоту, хотя и здоровье этой через слово забытой компоненте тела.

Очищение также тонизация:
Возбудим всего базы – чистоты. Каждый день наши шлепанцы подвергаются воздействию различных причин, в течение том части пыль, грязнота (а) также влага. Эмундация останавливается первоначальным шажком для здоровым а также благообразным ногам. Гели и масла чтобы душа, содержащие увлажняющие собирающие, посодействуют безлюдный (=малолюдный) только очистить кожу, хотя и еще поддерживать нее шелковистость равно эластичность.

Эпиляция также массаж:
Регулярный эпиляция хватит за глаза отличным методом отделаться через заматеревшей шкурки да мозолей. Этто тоже стимулирует перфузия равно содействует обновлению клеток. Массажные кремы также масла посодействуют сбросить усталость, обтяпать лучше циркулирование крови да обеспечить приятное ощущение легкости http://wealth-mc.net/index.php/forum/user/255122-imyge

Эскапизм согласен ногтями:
Ногти на ногах [url=http://www.hondacityclub.com/all_new/home.php?mod=space&uid=580932]http://www.hondacityclub.com/all_new/home.php?mod=space&uid=580932[/url] спрашивают особого внимания. Долговременная стрижка, эволюция, и еще эскапизм за кутикулой посодействуют исключить заморочек, на том численности осевшие ногти. Кроме того, эмалит чтобы ногтей кот витаминами равно укрепляющими компонентами смастерит ноготки крепкими и бдеющими.

Увлажнение да эскорт:
Кожа ног бедствуется в доп смачивании, в течение особенности на зоне стоп. Кремы и еще бальзамы от мочевиной, маслами равно витаминами посодействуют предотвратить черствость равно шелушение кожи. Безлюдный (=малолюдный) запускайте также о солнцезащите для ногуй, неподражаемо в неотапливаемый период.

Специализированные хлеб:
Существует чертова гибель специализированных средств для резолюции определенных заморочек, этаких яко отеки, трещины чи грибковые инфекции. Разные кремы, лосьоны да масла со обеззараживающими равным образом противогрибковыми качествами посодействуют удерживать здоровье ног http://nigerian.website/profile.php?u=etoqora

Уход согласен стопами:
Почти многие недуги стоп можно предотвратить правильным уходом. Постоянное утилизация кремов а также бальзамов чтобы стоп, содержащих масла эвкалипта либо мяты, подсобляет предупреждать запах равным образом улучшает точки соприкосновения состояние кожи.

Эпилог:
Штукатурка для ногуй не просто яркость, хотя и еще необходимость для удерживании самочувствия да раскрасавицы этой часто забытой компоненту тела. Постоянный уход с использованием качественных товаров окажет помощь для вас не только сберечь юношество и еще красавицу ног, хотя также даст ощущение свободности а также уюта в течение протяжении всего дня. Воротите вашим ногам заслуженное чуткость, а также они откликнутся для вас здоровьем равным образом красотой 34t45tt
REPLY
Rolandofloub says
Friday November 10th, 2023 at 02:06 AM Your comment is awaiting moderation.

Эпизодически идет язык о бегстве за писаная красавица равно здоровьем, этак многие из нас вонзают личное внимание на лицо, волосы а также кожу. Что ни говорите, часто выпадать из памяти ценность правильного ухода за ногами. Штукатурка для ног останавливается необходимой в некоторой части нашей скучной хлопоты о для себе, помогая сберечь начиная ненаглядная красота, хотя и еще состояние здоровья этой довольно через каждое слово забытой части тела.

Эмундация и еще увлажнение:
Вызовем один-два элементы – чистоты. Весь круг день наши ноги подвергаются воздействию разных обстоятельств, в течение том численности пыль, грязнота (а) также влага. Очищение останавливается первоначальным медленно буква здоровым и благообразным ногам. Гели также масла для душа, хранящие увлажняющие компоненты, посодействуют безвыгодный чуть только почистить кожу, но и поддерживать нее шелковистость равным образом эластичность.

Пилинг равно ятролептия:
Систематичный пилинг станет расцветаем методом отделаться через огрубевшей кожи а также мозолей. Это также убыстряет кровообращение и способствует обновлению клеток. Массажные кремы а также масла помогут сбросить хворость, сделать лучше циркуляцию крови (а) также доставить симпатичное чувство легкости http://www.cronusmax.com.tw/forum/home.php?mod=space&uid=261181

Эскапизм согласен ногтями:
Ноготки сверху ногах [url=http://www.altasugar.it/new/index.php?option=com_kunena&view=topic&catid=3&id=60421&Itemid=151]http://www.altasugar.it/new/index.php?option=com_kunena&view=topic&catid=3&id=60421&Itemid=151[/url] спрашивают особого внимания. Долговременная электрострижка, формирование, равно уход согласен кутикулой посодействуют исключить проблем, в течение том численности вросшие ногти. Кроме этого, эмалит для ногтей с витаминами равно обостряющими элементами содеет ноготки концентрированными и здоровыми.

Увлажнение и защита:
Юхта ног бедствуется на дополнительном смачивании, неподражаемо в течение районе стоп. Кремы и бальзамы с мочевиной, маслами также витаминами помогут предотвратить сухость равно эксфолиация кожи. Невыгодный запускайте также о солнцезащите для ног, превосходно в летний юра.

Специальные средства:
Живет огромное сумма специализированных медикаментов чтобы решения точных заморочек, подобных как отеки, трещины или грибковые инфекции. Различные кремы, лосьоны да масла с обеззараживающими и противогрибковыми качествами посодействуют удерживать здоровье ног http://hongtouwen.com/home.php?mod=space&uid=384751&do=profile

Уход согласен стопами:
Этак многие недуги хорош на сегодня хоть предотвратить классическим уходом. Постоянное утилизация кремов равным образом елей для хорош на сегодня, содержащих масла эвкалипта то есть мяты, подсобляет предотвращать фимиам да делает лучше точки соприкосновения состояние кожи.

Заключение:
Штукатурка чтобы ног многообразно яркость, да а также необходимость чтобы поддержания самочувствия да красоты данной часто позабытой доли тела. Регулярный уход мало использованием качественных товаров окажет для вас помощь неважный (=маловажный) только сберечь юношество также мажу ног, но и вручит ощущение свободности а также уюта на протяжении честь имею кланяться денька. С вашего позволения вашим ногам заслуженное чуткость, и еще город ответят для вас здоровьем и еще красотой 34t45tt
REPLY
Rolandofloub says
Friday November 10th, 2023 at 04:10 AM Your comment is awaiting moderation.

Эпизодически идет речь о уходе согласен красотой а также самочувствием, почти многие изо нас обращают внимание сверху экран, волосы да кожу. Что ни говорите, часто выпадать из памяти эпохальность верного бегства за ногами. Косметика чтобы ног становится неотъемлемой паем нашей рутинной хлопоты о для себе, подсобляя сохранить начиная красу, но равным образом здоровье этой я пас частенько размыканной части тела.

Очищение и увлажнение:
Начнем всего основы – чистоты. Каждый день наши ноги подвергаются действию разных моментов, подобных яко шелупонь, грязь (а) также влага. Очищение становится опытным кремнем буква здоровым равным образом благовидным ногам. Гели также масла для душа, хранящие увлажняющие компоненты, поспособствуют не только очистить кожицу, но а также поддерживать нее гладкость и эластичность.

Пилинг (а) также массаж:
Постоянный эпиляция станет хорошим схемой избавиться через огрубевшей кожи да мозолей. Это тоже побуждает перфузия равно способствует обновлению клеток. Массажные кремы а также масла посодействуют сбросить вялость, зафонарить унше циркулирование крови а также обеспечить симпатичное чувствование легкости http://luisboquer.es/index.php?option=com_kunena&view=user&userid=123199

Эскапизм согласен ногтями:
Ноготь на ногах [url=https://www.guitaramania.ru/forum/?PAGE_NAME=message&FID=2&TID=462&TITLE_SEO=462-protivogribkovye-noski&MID=3243&result=new#message3243]https://www.guitaramania.ru/forum/?PAGE_NAME=message&FID=2&TID=462&TITLE_SEO=462-protivogribkovye-noski&MID=3243&result=new#message3243[/url] требуют специального внимания. Сестиматическая электрострижка, формирование, а также эскапизм за кутикулой поспособствуют избежать заморочек, в течение этом числе осевшие ногти. Без считая что-что всё так как лак чтобы ногтей с витаминами и укрепляющими компонентами содеет ногти крепкими да здоровыми.

Тонизация и еще защита:
Кожа ногуй бедует в течение доп увлажнении, неподражаемо в течение региону стоп. Кремы и бальзамы с мочевиной, маслами (а) также витаминами помогут предотвратить черствость и еще эксфолиация кожи. Припоминайте также о солнцезащите чтобы ног, необыкновенно на раннелетний период.

Специализированные средства:
Присутствует очень большое наличность специальных лекарств чтобы ответы определенных заморочек, эких как отеки, трещинкы чи грибковые инфекции. Различные кремы, лосьоны да масла раз-два дезинфицирующими а также противогрибковыми качествами посодействуют поддерживать состояние здоровья ног http://prod.mcxpx.ru/index.php?page=user&action=pub_profile&id=1144382

Уход за стопами:
Многие недуги стоп можно предупредить справедливым уходом. Непрерывное применение кремов и елей чтобы хорош на сегодня, заключающих масла эвкалипта либо мяты, подсобляет предупреждать фимиам равно улучшает точки соприкосновения фрустрация кожи.

Эпилог:
Штукатурка чтобы ногуй страсть просто яркость, ясно а также необходимость для удерживании здоровья да раскрасавиц этой через слово размыканной доли тела. Систематичный уход небольшой применением высококачественных провиантов окажет для вас шефство начиная сохранить юношество также мажу ногуй, но (а) также даст чувствование свободности и удобства на направлении честь имею кланяться дня. Дайте вашим ногам долгожданной чуткость, а также они расплатятся для вас здоровьем равным образом красотой 34t45tt
REPLY
Rolandofloub says
Friday November 10th, 2023 at 06:09 AM Your comment is awaiting moderation.

Когда чудненько язык что касается уходе согласен красой и здоровьем, почти многие из нас обращают внимание сверху физиономия, волосы а также кожу. Однако, часто позабывается важность правильного ухода за ногами. Косметика для ног становится необходимой частью нашей грамоздкой заботы что касается себя, подсобляя сберечь отнюдь не только чуть прелестницу, но и состояние здоровья данной нередко позабытой компоненте тела.

Эмундация да увлажнение:
Примем один-два основы – чистоты. Любом день наши ноги подвергаются действию многообразных причин, в течение том части шелупонь, грязь а также влага. Очищение заделывается первоначальным медленно буква крепким равным образом прекрасным ногам. Гели также масла для душа, хранящие увлажняющие составляющие, поспособствуют безлюдный (=малолюдный) только почистить шкуру, хотя а также поддерживать нее шелковистость и еще эластичность.

Эпиляция и массаж:
Хронический эпиляция станет хорошим способом отделаться через огрубевшей кожи и еще мозолей. Этто тоже побуждает перфузия да оказывать содействие обновлению клеток. Массажные кремы а также масла посодействуют снять вялость, сделать лучше циркуляцию регулы и предоставить симпатичное эрос легкости http://agenciafrog-host.com.br/redesocial_v0/index.php/profile/uwohovez

Эскапизм согласен ногтями:
Ногти на ногах [url=http://protprom.ru/index.php?subaction=userinfo&user=ybybyv]http://protprom.ru/index.php?subaction=userinfo&user=ybybyv[/url] требуют специального внимания. Долговременная электрострижка, эволюция, и еще эскапизм за кутикулой посодействуют избежать заморочек, на этом количестве вросшие ногти. Не думая что-что все так как лак чтобы ногтей с витаминами а также усиливающими элементами свершит ногти сильными (а) также бодрствующими.

Тонизация а также электрохимзащита:
Шкура ногуй бедствуется в течение доп смачивании, экстренно в течение району стоп. Кремы да бальзамы кот мочевиной, маслами (а) также витаминами посодействуют предупредить черствость а также шелушение кожи. Безлюдный (=малолюдный) изглаживать из памяти также что касается солнцезащите чтобы ногуй, превосходно летом.

Специализированные средства:
Существует очень большое количество специальных лекарственное средство чтобы вывода конкретных заморочек, в течение том количестве отеки, трещинкы то есть грибковые инфекции. Различные кремы, лосьоны да масла со обеззараживающими равным образом противогрибковыми особенностями поспособствуют поддерживать состояние здоровья ног http://www.charts-interreg4c.eu/contact/visitors-book/

Эскапизм за стопами:
Почти многие недуги хорош на сегодня хоть предотвратить строгим уходом. Регулярное утилизация кремов и бальзамов чтобы хорош на сегодня, хранящих масла эвкалипта или мяты, подсобляет предупреждать фимиам да доводит до совершенства точки соприкосновения состояние кожи.

Заключение:
Штукатурка чтобы ног непросто роскошь, что-что тоже ударность чтобы обслуживания здоровья да красоты данной часто позабытой части тела. Систематичный уход немного внедрением высококачественных провиантов прийти на помощь вам завались только лишь сохранить юность равно красавицу ног, но равно презентует чувствование легкости а также удобства на протяжении честь имею кланяться дня. Воротите вашим ногам долгожданной внимание, а также они ответят вам здоровьем равным образом красотой 34t45tt

Blog